きらきらあきらっちの成長日記

５月の連休は遠くへ行くこともなく、自宅で遊んだり、近所周りを散歩したりして過ごしました。あきらっちも学校にすっかり慣れて、毎日楽しく過ごせているようです。

先週の１１日には特別支援学級の合同学級ＰＴＡがありました。今年度が初の学級Ｐだそうで。今までなんでやってなかったんだろう？と思いつつ、いい会になったらいいなあと期待しながら参加しました。

初めての会でしたが、内容のある会になったと思います。「周囲や近所周りに子どものことは話しているのですか？」と言った質問が出て、そこからそれぞれの考え方や対応の仕方などが回答されました。いろんな考え方があるし、いろんな人がいるよね・・・とさまざまな思いが出てきました。

あっという間に予定していた時間が過ぎました。会の最後に担任の先生に挨拶をしに行ったら、おもしろい話を教えてくれました。

同じ日に市教委の訪問があったそうで、５時間目にあきらっちの教室に来られたそうです。こくごの授業で、名前のなぞりがきをしていたそうで、上手にかけたので先生がはな丸をしたら、「みてみて！上手にかけたよー！」とまわりの市教委の先生にも見せてまわり、みなさんにほめていただいたそうです。いつもと様子が違うと緊張する子が多いそうですが、あきらっちは別。ギャラリーが多いとがんばるタイプです。あきらっちの性格がよくわかる話でした。

学校でも、高学年のみんなにかわいがってもらっているそうです。人当たりの良さ、アプローチのうまさは私見習わなければと思います。

参観日から更新できていませんでしたが、その後も４月はいろいろありました。あきらっちは学校が好きになり、がんばって勉強しているようです。

４月２１日　　スポーツ少年団の合同入団式に参加
４月２４日　　剣道部の稽古に正式参加（お母さんも稽古再開。次の日筋肉痛で歩行困難・・・）
４月２６日　　あきらっち、さっちゃん家庭訪問・さっちゃん幼稚園の参観日

家庭訪問の日、あきらっちは学校で眠くて眠くて活動できず、給食も泣きながら食べたそうです。帰宅して夕方までずっと寝ていました。起きた時、せき込んで少し吐いたので病院へ。おう吐下痢がはやっているのでそうかな、と思ったらやはりお腹がゴロゴロ。整腸剤をいただきました。熱も３８℃出てしんどかったようです。

家庭訪問では、１年生の担任の先生とひまわり学級の担任の先生とが来られました。学校にも慣れて、朝の準備も少し早くなったそうです。

「あきらさんは人のことを本当によく見ていますね」とも言われていました。母学級ではそっちの担任の先生に指示を聞きにいくそうで、ひまわりの先生がすぐ横にいても頼らないそうです。この教室ではメインの先生はこっちの先生、とあきらっちの中でわかっているみたいです。

こくごとさんすうはひまわりの先生とマンツーマンでやっています。集中できるのは１０分弱。短い課題を次々にやっているそうです。４５分のうち２０分くらいが学習と呼べる活動みたいです。最初から４５分は難しいので、少しずつ学習時間を延ばしていきましょう、とのこと。今は先生も様子を見つつといった感じです。

学校に行くのが嫌でなく、楽しいところでがんばるぞ！という気持ちがいつもあればいいんじゃないかな、と思っています。学習については先生が責任を持ってくださっているので、私も様子を見ながら関わっていくつもりです。

発熱したあきらっちは朝には熱が下がって元気でした。「１年生を迎える会」があったので「しんどくなったら迎えに行ってあげるから」と約束し、登校しました。会では名前と大きくなったらなにになりたいか、を全校生徒の前でちゃんと発表できたそうです。やるときはやる人ですね・・・。

そしてこの３連休はおうちで遊んだり、おじいちゃんちに泊りに行ったりして楽しく過ごしました。体も完全に復活しています。「きょうはおんがくあるー」と楽しみに登校できました。

今日は初めてのあきらっち小学校の参観日。午後の５時間目の授業を見ました。今日の科目はこくごでした。今日はみんなといっしょに授業を受けました。

今日はこくごの教科書を見ながら、何がいるのかを見つけて発表しました。発表の仕方、話し方、挙手の仕方などの勉強も含まれています。

お花見の絵を見ながら、何がいるのかをみんなが発表しました。これはあきらっちにはけっこう難しいかなあ～と思って見ていました。あきらっちが探す前にみんなが見つけてしまうので、みんなが見つけていないものを探さないといけません。「みんなの話をちゃんと聞けるかな」と思いながら見てました。

そしたら、あら！あきらっちが手を挙げている！先生が「あきらさん」と当ててくれ、あきらっちは発表しました。お池の中にさかなの影が描いてあって、それを見つけて「さかながいます」と言ってました。

とってもちいさなさかな、みんなも見つけていなかったようで「かげじゃー」「でも、かげがあるけん、さかながおるんでー」といろいろ言ってくれていました。みんなが見つけていなかったもの、自力でちゃんと見つけれていました！先生の指示も聞けていた、ということですね。

後半はひらがなの「つ」を書きとりしました。あきらっちはなぞりがきはできますが、何もないところに文字を書くのはまだまだ。今日は支援員の先生がついてくださっていましたが、書けないので正面から手を添えて書きとりをしてくださいました。でも、あきらっちは気に入らなかったようで、先生の手をバシバシ叩いていました。実はあきらっち、鉛筆の持ち方がとってもうまく、それはいつもほめられているので自信のあることなのです。筆圧もしっかりしているので、私もできるかぎり手は添えないようにしています。だからか反抗してました。

あとで「先生の手を叩いてたでしょ」と聞いたら「つねったー」と悪びれもせずに答えたので、やっぱり気にらなかったのでしょう。また、先生とは打ち合わせをしておかないといけませんね。でも、いろんな先生のやり方があるんだから、「お口でいやといいましょう」とも話しておきました。

前半９０点、後半６０点くらいでしょうか。がんばってました。席もたってないし、途中でやめてしまわずになんとか取り組んでましたし。４５分って長いですよねー、１年生には。教える側だったときは４５分は短かったですけれど。

今日はそのあと託児にあきらっちをお願いして、ＰＴＡ総会と学級懇談にも参加しました。ＰＴＡで総会では義理の兄がＰＴＡ連合表彰されてました。「来てたんだねえ」とちょっと話をしました。最近、忙しくてあってなかったので。（実は剣道部の先輩にあたります。で、義理の兄になりました。）

あきらっちは迎えに行ったら「がんばったー」と本人も納得の様子で「帰ったらー、おやつを食べます」との要求もさっそく。最近は帰宅して次の日の準備をしたらおやつを食べて、しゅくだいの流れができてきたので「おやつー」としつこく言ってました。

今週も無事学校終了。明日は市のスポーツ少年団の入団式です。あきらっちも参加します。来週から剣道もいよいよスタートです！

４月のはじめに子どもたちが全員インフルエンザになりました。６日にはさっちゃんの幼稚園の入園式がありましたが、残念ながら欠席。翌週の火曜日から幼稚園生活スタート。

あきらっちの登園にずっとついて行っていた効果がここで発揮されました。すんなり列に並んで、お友達と元気よく登園してくれています。あきらっちの登校に付き添いをしているので、幼稚園の出発までいることができないのですがさっちゃんはぐずることなく行ってくれて助かってます。

あきらっちの入学式は１１日でした。あきらっち本人は元気いっぱい。インフルエンザをうつされた私が一番重症でした。当日も発熱したままマスクで参加。当日はその週ではその日だけの大雨・・・。

それでも新しい黒のランドセル、新しい制服に身を包んであきらっちはとってもうれしそうに登校して、入学式に臨みました。前日に会場の開放があって、リハーサルをしてただいていたので緊張もなく行けました。

長い式になったので、後半床をドンドンと蹴るいたずらもありましたが、呼名の返事もできたし、席もたたずに過ごせました。８０点くらいかな？

あきらっちは特別支援学級（知的）のひまわり学級に入りました。あきらっちの学年には他にも特別支援学級へ入ったお友達もいますが、新しく「おひさま学級」という情緒のクラスができたのでそちらの所属です。ひまわりに入ったのはあきらっちだけ。上級生が４名いるので、５人の特別支援学級です。情緒２クラス、知的１クラス。母学級はもちろんピカピカ１年生のクラスです。

入学前にいろいろありましたが、前任の先生は転勤されました。長くお勤めだったからでしょう、たぶん！新しく支援学級の担任になられた先生は、若い女の先生です。あきらっち、ラッキーだね。女性の先生の声の方が高くて聞きとりやすいし、甘えやすいから早く学校に慣れることができました。

１年生の担任の先生も女性で、支援員の先生も女性です。たくさんの先生がクラスに関わってくださるので、一安心です。幼稚園のときのようにはどんな活動をしているのかがわからない部分もありますが、私が全部を把握しておく必要もないしな、と今のところは思ってます。まだまだ学習も本格的になっていないようですし。分かれて勉強しだしたらどんな学習の取り組みをされているかわかるようになるでしょう。

毎日、すすむくんをおんぶして小学校へあきらっちに付き添いです。通学に関しては急がず、あわてずに距離を伸ばしていって通学班へ合流できるようにしたいなと思ってます。学校への長い坂道（学校は山の上）、私も６年通ったはずなのに、すすむくんをおんぶしてだとまるで軽い登山！運動不足ですなあー。

今のところ元気よく通ってます。楽しく過ごせているようですので、つかず離れずのサポートを心がけながらすごそうと思っています。成長とともに母から離れてくる時もきます。お互いにいい関係を保ちつつ、成長を見守ろうと、今は思ってます。（少し落ち着いてきたから、です！）

月曜日にあきらっち。前回分を書いた後の火曜日にさっちゃん。今日、木曜日にすすむくん。結局、兄弟仲良くインフルエンザＢ型に感染しました。

すすくくんは検査はまだ陰性だったのですが、上二人が感染しているので可能性が高いのと、高熱が出てから対処するよりも、少し症状が出てきだしたときに対応しておこう、という先生の配慮です。今日の午前中からご機嫌が悪くなってきていたので受診しました。

インフルエンザの３人がいる家にかんづめになっている状態なので、遅かれ早かれ私もなるでしょう・・・。それも入学式のあたりとかになりそうで怖い。

残念なのは明日が入園式だったさっちゃんは欠席決定になったこと。平熱になってから３日たたないと治癒証明が書いてもらえないので、来週はじめの登園もあやしいです。さっちゃんはまだ３８℃台なので、厳しいですね。

あきらっちは今日３６℃台まで下がっていますが、すごい鼻水。声もかすかす。まだ完治まではいたってません。すすむくんは発熱していませんが、なにせ機嫌が悪い。寝ていても突然大泣きしたりして、子守が大変です。

まあ、ポーンポーンととびとびで病気になられるよりはまとまってのほうがいいですが、あとで自分にくるのはつらいですねえ・・・。親は高熱でも休めませんし。おまけに春休みももう終わる・・・・。

いいお天気が続いていてあきらっちの「おそと出たいー」が頻繁に聞かれるようになったので、早く全員完治してほしいと思います。３人そろっていないとそれぞれにさみしいようですし。

あきらっちがインフルエンザＢ型に感染してました。今日は朝から病院へ。病院からやっと帰ってきて、さっちゃんとすすむくんを迎えに行ったら、さっちゃんがいやーなせきを・・・。

１３：３０頃、やっとお昼ご飯を食べさせてやれました。食欲のないあきらっちの喜ぶ「おべんとう」にしました。午後の診察は１６：００からです。現在昼寝中。さっちゃんも受診か？今日の業務は病院通いです・・・・。


＜その後＞
さっちゃんは発熱もなく、元気いっぱい。インフルの検査をしてもらおうと思いましたが、すぐにはわからないだろうとのことでやめました。でも、陰性でもあきらっちがなっているのでタミフルは処方しますよ、とのこと。耳の薬も飲んでいるので、余計なく薬は避けることに。

今日も３人昼寝中。もんのすごい暴風で、これを書き始める前に網戸がピシャッと勝手に動きました。

あきらっちはまだ38℃台近辺をうろうろ。食べて飲めて遊べていますが、寝起きがしんどそうです。

先週末、幼稚園は卒園式を済ませましたが、保育園の方は今週末まで登園するようにしています。３月末までは保育園の方に籍があるので、最後の保育園を満喫してもらっています。

あきらっちは２歳になった夏から保育園の方に通ったので、通算４年ほど行きました。入園したてのときはまだ歩けていなかったので、先生が一人ついてくださり、保育園での生活をしていました。初めて歩いたのは保育園で、１０月でした。

あまり休むことなく、たくさんの先生に支えていただいて楽しく通った保育園。今週末で通園は終了。本人はまだまだ行く気まんまんですが、４月からは小学校になるのでね。たいへんお世話になりました。

今はまださっちゃんが在籍しているのと、すすむくんが来年度の春から入園予定なのでまだまだお世話になる予定。あきらっちの成長も垣間見ていただけるかと思います。

今週は毎晩寝るときに「あしたもほいくえん行く」と確認してから寝ています。来週から「もう行けないんだよ」と言っても納得してくれそうにないのですがどうしましょうかねえ。さっちゃんが行っている間に、ランドセルをしょって登校練習でもしましょうか・・・。

今日はあきらっちの卒園式でした。昨日の夜からあいにくの雨。朝になってもどしゃぶりでした。着慣れないスーツにちょっとかかとの高い靴・・・。雨はつらかったなあ。同じくお父さんも普段着ないスーツ＆革靴。

あきらっちはいつも通りに登園しました。式は９：３０スタート。数日前に担任の先生から「見えない席に座ってもらった方がいいかな」と言われていましたが、前日には介助の先生から「悪ふざけが出てきだしたので見えるところに座ってもらったほうがいいかも」とも。お父さんとも相談し、お父さんは見えない席、私は見える席にしたらいいんじゃない、ということに。

結局、ほどほどに見える席で並んでみました。あきらっちは練習の成果が出て、卒園証書を無事に一人でもらいにいって、全部ちゃんとやってました。よかった、よかった。でも、そのあと待ちが長かったのと、後ろの席のお友達が気になって後半は悪ふざけがいっぱい出てしまいました。席こそ立たなかったものの、ちょっと目立ってしまいましたねえ。前半１００点、後半５０点ってところでしょうか。

式で感動して涙が出るかなーと思っていましたが、後半５０点だったので「ちゃんとしろ！」という思いの方が強く、感動どころではありませんでした。教室に帰って先生のお話や最後の歌を歌ったりしたころが、一番うるっときたところでした。あきらっち本人は、今日が最後の幼稚園ということをいまいち把握していないのか、調子よくおふざけも。そのおふざけで涙が出そうになった他の保護者の方の涙が止まったのはよかったか悪かったか・・・。

最後にお二人の先生と、園長先生と写真を撮っていただき帰宅しました。雨はずっと降っていたので寒くなってしまい、私は帰宅後あきらっちとお昼寝。お父さんは仕事へ・・・。

来週１週間は保育園に行くので、まだまだ「終わったー！」という気持ちが出てないのですが、小学校へ向けてのスタートはもう始まっています。今日の夕方、通学班長の子が「つうがくのお知らせ」というお手紙を持ってきてくれました。いっしょに通学しようね、というお手紙です。

４月に入ったら、実際にランドセルをしょって何回か通学練習をしようと思っています。さあ、いよいよ始まるなあ・・・「第２ステージ」！本人が快適に学校へ行けるように、親としてがんばんきゃなあと思ってます！

土曜日にさっちゃんが鼓膜にチューブを入れる手術をしてきました。耳鼻科にずっと通っていたのですが、聴力が回復する傾向がないこと、それに伴って鼓膜切開を行いましたが改善しなかったので今回のチューブ挿入となりました。

手術自体は大人なら１５分くらいで終わるそうなんですが、とっても小さなチューブを鼓膜に入れるので、絶対に動けないそう。子どもは無理です。だから全身麻酔をして行いました。

かかりつけの耳鼻科では手術はできないので、手術のできる総合病院の方へ紹介をいただき何回か通いました。麻酔をするので事前検査も綿密に。あきらっちが入院した中央病院ではない病院です。完全予約制なのですごく待たされることもなく、人もそこそこなので疲れは中央病院とは比べ物になりません。でも、残念ながら小児科がないのでかかりつけにはできません。（今回は耳鼻科でかかっています。）

手術は１３：３０からの予定で、１０：３０くらいに行きました。付き添いがあるので個室にしてもらっていたのでさっちゃんもリラックス。こちらも「静かにしなさい」などの小言を言わなくてもいいので助かりました。飲食ができないので退屈してぐずるかなあ、と思っていたのですが家ではテレビが見られない時間にテレビが見れたので退屈もほどほどで手術の時間が近づいてきました。

手術の服に着替えて、私がだっこして手術室まで移動。一般では使えないエスカレーターに乗って「秘密基地じゃあ！」と喜ぶさっちゃん。術着とマスク姿の看護師さんたちにちょっとびっくりしましたが、「いないいないばあ！のＣＤがかかっとんで！聞きに行く？」と誘ってもらえてあっさり看護師さんにだっこしてもらってました。

余談ですが、ＮＨＫの「いないいないばあ！」はあきらっちとさっちゃんが大好きな番組。特にわんわんは彼らの中ではすごい人気。昔、「たんけんぼくのまち」という番組で活躍していたチョーさんがわんわんなんですよ。中に入っているのもご本人。動きながら声もやっているそうで、そのこと知った私たち親もわんわんはヒーローです。「わんわんパラダイス」という曲はすすむくんも大好きです。

音楽がかかっていたり看護師さんがとってもにこやかだったので安心したのか、手術台に乗って泣くこともなく麻酔のマスクを指示通りにつけられました。ずっと手は握っていましたが、落ち着いていました。麻酔が効いてくると少し暴れましたが、やがてぐっすり。数十秒で効く麻酔。「すごいけど、怖いもんだなあ」というのが私の感想。一番気を使うのがやはり麻酔なのだそうです。

麻酔が効いたので私は退出。その後は１時間半ほどかかって手術終了。左の鼓膜が後ろにくっつきかかっていてそれを切り離してチューブを入れたのと、右は圧を抜くために同様にチューブを入れたそうです。病室に帰ってきたさっちゃん。何回か寝ぼけて起きたり暴れたりしましたが、１時間くらい熟睡したあと起きました。１７：００からの「おかあさんといっしょ」も見て、夕御飯も普通食が食べられました。少し鼻血がにじみましたが鼻にチューブを入れていた関係だそうで、気になるほどではありませんでした。

夜もしっかり寝て朝食後に診察を受けて帰宅！無事に済んでよかったわあ・・・と感慨にふける暇もなく、帰宅後は３兄弟の元気ぶりに振り回されていた母でした。

さっちゃんの耳の手術、あきらっちの小学校準備など、ひとつひとつ大変だけどなんとかベストな状態でクリアできているように思います。まわりの人に助けてもらってこそのクリアだ、ということも忘れないように、反省をしながら日々を過ごしていきたいと考えています。

先週金曜日の小学校での校長先生との面談。その日のうちに書けばよかったのですが、土曜日にさっちゃんが鼓膜のチューブを入れる手術のために１泊二日で入院したので、時間がなくて今日書いています。手術の方は問題なく終了しました。

さて、金曜日。校長室の方で校長先生と教頭先生との面談。特別支援学級へ入る保護者とは年１回こうやって話をするようにされているそうです。それから関連書類に印鑑が必要、とのことでした。

先日のことが関係しているのではないのかな？と思ったのですが、面談のことを伝えていただいた教頭先生には少し「おもしろくなかった」ことをお話していたので、まったく耳に入っていないことはないだろうな、と考えていました。面談はあきらっちの日常の様子や、性格、特徴など多岐にわたっての話をしました。

家でやっていることや、現在取り組んでいることなどなど・・・。親の思いを聞いてくださる姿勢がとてもよくわかって「腹の据わったいい校長先生だなあ」と思いました。ちなみに女性の校長先生です。

いろんなことを話させていただいたあとで「学校へ言っておきたいことがあればどうぞ」と言われたので、「実は・・・」と先日のことを話させてもらいました。前の晩にお父さんと「これだけは絶対に言おう」と話をしていたことです。

不満①親の「知っておいてほしい」ことを聞くつもりがあるのか。
先日の面談では、話を途中で遮る、適当な応答など気になる対応が多々ありました。そういった態度は「子どもの話や会話をきちんと聞いてくれる先生なのか」という疑問を感じたこと。

不満②病名や名称にとらわれず、本人そのものの性格を理解しようとしてくれるのか。また知識としてダウン症の特性を本当に勉強しているのか。
ダウン症でもほかの病気でも「本人の個性」は違い、症状も違う。病名が一緒だったら対応も同じでいいんだろう、といった態度が見られて親としては不信感をもったこと。また、体の特性などダウン症であるがゆえのことに対して理解はあるのか。（筋力が弱い、など）

不満③今までできていたことが「できなくなるのではないか」という不安を感じさせる。
６年間かけて小学校入学へ向けて保育園や幼稚園で努力してきたことが無駄にされそうな感じがする。（話を聞く態度の悪さから）今までは椅子に座って学習できていたのに、小学校へあがったとたんに学習態度が悪くなってしまいそう。頼むから、後退させないでほしい。進み方はゆっくりでも少しでもいいから。

また、これとは別件で私が時間にお邪魔した時、学校敷地内では喫煙不可にも関わらずタバコを持っていて「ちょっと教室で待っていてください」と待たされたことについても話しました。私がお邪魔した時間は１６：００。就業時間内です。社会人として常識に欠ける、と思います。

こういった話をさせていただきました。校長先生はしっかりと聞いてくださいました。耳の痛い話ばかりしたのに、「不安を持たせてしまい、申し訳なかったです」と謝罪していただきました。

私はずっともやもやしていたことを伝えられてすっきりしました。こうやってちゃんと理解しようとしてくれる先生がいるのなら、他に「？」と思うような先生がいてもガチンコ勝負できます。それも校長先生。ありがたいことです。

たっぷり２時間近くお話をさせてもらって帰りました。午後からにこにこ教室の最終回があって、そこで保護者の話し合いがあって報告させてもらいました。「全部しゃべってきました！」という報告にみなさんどっと笑っていましたが。そのあと先生にも細かくご報告。「あきらのことは何にも心配してないよ！」と言い切られ、心強いやら、ハハハって感じやら。

午前も午後もとってもハードで疲れて、夕食前に動けなくなって少し休みましたが気分的に救われていたのでなんとか通常の家事はできました。次の日は入院の付き添いだったので早々に就寝。それも無事済んだのでやれやれです。

今回の面談では、親の意見を聞いてもらえてよかったです。でも、こちらの一方的な言い分を言うばかりでなく、先生方と協力しながらでないとあきらっちの成長は望めません。学校から「こうしてほしい」と言われればできる限りのことはします。クレーマーになってはいけません。お互いに協調しながら、子どものために。主役はあくまであきらっちなのですから。母や父はサポーターです。主役が輝くように！それが親の励みです。学校の先生方とたくさん協力していきたいです。